Mukowiscydoza

życie z chorobą

Jeśli Ty lub Twoje dziecko ma mukowiscydozę (CF), należy dowiedzieć się dużo o tej chorobie. Ściśle współpracować z lekarzami, aby dowiedzieć się, jak zarządzać mukowiscydozą.

Pielęgnacja

Konieczności ciągłej opieki medycznej przez zespół lekarzy, pielęgniarek i terapeutów oddechowych, którzy specjalizują się w mukowiscydozie jest ważne. Specjaliści ci często znajdują się w głównych centrach medycznych lub CF Care Centres. Stany Zjednoczone mają więcej niż 100 CF ośrodków opieki. Większość z tych ośrodków mają dzieci i dorosłych programy lub kliniki. To normalne mieć badania kontrolne mukowiscydozy co 3 miesiące. Porozmawiaj z lekarzem na temat tego, czy należy uzyskać roczną grypie i innych szczepionek. Weź wszystkie swoje leki, jak zalecił lekarz.

W latach badań kontrolnych, należy skontaktować się z lekarzem, jeśli masz: krew w śluzie, zwiększone ilości śluzu, lub zmiana koloru lub spójności swojego śluzu; zmniejszoną energię lub apetyt; ciężkie zaparcie lub biegunka, silne bóle brzucha lub wymioty to ciemny zielony; gorączkę, która jest objawem infekcji.

Przejście z opieki

Lepsze leczenie mukowiscydozy pozwala ludziom, którzy mają choroby żyć dłużej, niż w przeszłości. Tak więc przejście od opieki pediatrycznej opieki dorosłych jest ważnym krokiem w leczeniu. Jeśli Twoje dziecko ma mukowiscydozę, zachęć je, aby dowiedziało się o chorobie i odgrywać aktywną rolę w leczeniu. To pomoże przygotować swoje dziecko do przejścia do dorosłego opieki. Mukowiscydoza Care Centers może pomóc zapewnić odpowiednie do wieku leczenie przez okres przejściowy i do dorosłości. Oni także będą wspierać przejście do dorosłego opieki poprzez zrównoważenie potrzeb medycyny z innych czynników rozwojowych, takich jak zwiększonej niezależności, relacji i zatrudnienia. Porozmawiaj z zespołu opieki zdrowotnej Twojego dziecka, aby uzyskać więcej informacji na temat sposobu, aby pomóc przenieść dziecko od opieki pediatrycznej opieki dorosłych.  

«1 ... 678 9